Hola a todos, mi nombre es Yamila Romero, nací con la enfermedad de Pompe y este libro va a ayudar a explicar mi vida desde que nací. La enfermedad de Pompe es un desorden hereditario causado por la acumulación en las células del cuerpo de un azúcar complejo llamado glucógeno. La acumulación de glucógeno en algunos órganos y tejidos, especialmente los músculos, perjudica su habilidad de funcionar normalmente; en otras palabras, tú pierdes control muscular, y terminas en una silla de ruedas y dependiendo de otros para hacer cosas que ya no puedo hacer por mí misma.

Formato	Tapa suave
Número de Páginas	152
Lenguaje	Español
Editorial	Createspace Independent Publishing Platform
Fecha de Publicación	2018-06-11
Dimensiones	8.5" x 5.5" x 0.35" pulgadas
Letra Grande	No
Con Ilustraciones	No
Temas	Salud y Condición Física, Salud y Condición Física

Yamila María Romero nació en Lima, Perú, el 19 de junio del año 2003 con una rara enfermedad llamada Pompe que aún no tiene cura. A los cinco meses de edad fue llevada por sus padres al Hospital Duke University en Carolina del Norte, en los Estados Unidos, para participar en un estudio experimental que salve su vida. Desde entonces, Yamila ha visitado numerosos hospitales de la costa este del país, incluyendo Florida, Nueva York, Maryland y Virginia. Actualmente está siendo tratada en el Children´s National Medical Center, el renombrado hospital para niños de Washington, D.C., y sigue recibiendo el apoyo de la empresa biotecnológica Genzyme, quienes desarrollaron la medicina Myozyme por lo que en el Hospital Duke University, donde se realizaron las investigaciones, a Yamila la conocen como El Milagro de Myozyme (The Myozyme Miracle). En 2005 Yamila se mudó a Virginia con su familia, gracias al apoyo de un familiar y a las oportunidades de trabajo para sus padres, pero continuó con su tratamiento en el Hospital Duke University a donde tenía que ir cada dos semanas. Yamila asiste a una escuela secundaria regular del condado de Fairfax, Virginia, y requiere ayuda de profesores en casa para completar sus ausencias al aula por sus citas médicas. Por ello, sus días son largos y agotadores. Más de una vez ha sido desahuciada por los especialistas, pero Yamila lucha diariamente por lograr sus sueños: ingresar a una Universidad de California para estudiar cine y tener una familia numerosa.